Zo Niet Saar - persoonlijk statement

'Trash' The Bride

Vanwege het onbegrip bij sommige mensen op Saar's openheid en foto's,
publiceer ik nu Sarhea's eigen woorden, die krachtig omschrijven wat de reden is voor haar 'exhibitionisme'. Als er iemand is die NIET koketteert met haar ziekte,
dan is het de doodzieke Saar wel.


Saar schrijft:
Het is jammer dat je me zo ziet. Ik denk dat je het gehele verhaal eerst moet weten en dat is dat ik de tekenbeet al nu zo'n 20 maanden geleden heb opgelopen, langzaam aftakelde en toch hard doorging met het reilen en zeilen van mijn gezin. Maikel en ik wilden zelfs gaan emigreren, omdat het ons dus juist geen f**k uitmaakte, wat mensen van ons gezin vinden. We trokken ons liever terug. Ik was ook te koppig toe te geven aan mijn ziekte tot het een naam kreeg. Daarover gesproken: toen het een naam kreeg wilde ik alsnog niet dat de buitenwereld het wist. Ik bleef gewoon de kinderen zelf van school halen, en toonde mij niet zwak bij de andere moeders. Ze hebben niks in de gaten gehad.

Ik begon aan mijn 6-weekse antibiotica kuur (oraal) waarvan ik overtuigd was dat dit me zou helpen. Helaas ging ik in december 2012 zo hard achteruit dat ik bedgebonden raakte. Ik voelde me schuldig ten opzichte van mijn kids. Bleef volhouden met de borstvoeding.

Toen mij in januari vertelt werd dat ik met spoed een langere periode opgenomen moest worden in Duitsland, ben ik samen met mijn man twee dagen teruggekeerd naar NL om alles te regelen voor de kinderen. Leerplichtambtenaar en consultatiebureau, die dingen. Toen vertrokken we met zijn allen naar Duitsland om daar 3 maanden te verblijven

Dochter Lissyane (6) zou naar een Duitse school gaan. Mijn huishoudelijke hulp was ook mee en nog steeds wisten vrienden en veel familie niks van de situatie. Toen hebben we besloten dat het beter was, voor mij, om het naar buiten te brengen.

Hoe verklaar je anders dat je 3 maanden in het buitenland zit?

Echter na 5 dagen verslechterde het zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Toen kwamen we in zo'n rollercoaster: kids weer terug naar huis, waar mijn moeder en de oppasmeisjes ze verzorgden. Verhuizen zonder te kunnen helpen. (verhuizing zat al in de planning) Eerste indrukken van het nieuwe huis. Borstvoeding moest abrupt worden gestopt en ook de 1e keer dat Elijah (1) zonder zijn ouders was.

Daar ben ik verder bezig gegaan met fotografie = therapie, een idee voorgesteld door mijn vriendin Melanie (fotografe met speciale projecten, niet zomaar..) en merkte dat het werkte: zie je leven door de lens. Daar ik niet de kracht had iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, werd mij voorgesteld het dan op Facebook te doen. En zo was iedereen bij.

Trash The Bride was een mooi idee, en dat was niet omdat ik mooi wilde zijn voor aandacht. (Ik wilde zonder mijn broodnodige zuurstof poseren) Bovendien is een dag met mijn lieve Mel GOUD waard! I love her!!! Ik heb in de periode dat ik nu zo ziek ben juist hele mooie dingen in mezelf leren kennen. De laatste 6 jaren ging mijn hele leven om mijn kind(eren). Als je terugkijkt op Facebook zie je ook geen foto van mij alleen, of een post over mij (alleen).

Mijn eigen Facebook pagina is overigens niet toegankelijk voor 'iedereen', alleen vrienden. Op de Zo Niet Saar Facebook pagina ben ik daarna, door mijn verhaal te delen, in contact gekomen met vele lotgenoten, in dezelfde situatie. En door hen en het grote netwerk van Melanie zijn mij meerdere behandelingen geopperd zoals bioresonantie, verkoopadresjes in Nederland voor de probiotica die ik moet, en er komt een Lyme protest dag.

Een van de redenen dat Mel de ZNS pagina heeft gemaakt is om samen met mij meer kennis te vergaren over Lyme, om deze kennis te delen en de mensen laten zien hoe gevaarlijk een teek kan zijn. Door mijn verhalen/foto's te publiceren en de info van het net of andere Lyme patiënten te delen. Want ik gun deze ziekte mijn ergste vijand niet dus als ik ook maar iets in de Lyme-wereld kan betekenen (ware het niet genezen dan voorkomen): dan graag!

Het heeft (en ik vind het jammer als het zo overkomt) dus niks met verwend willen zijn te maken. Ik heb er echt veel aan te danken, zo ook dat ik nu mijn hoop nooit verlies, ondanks ik al 2 weken enorme buikloop heb en alle Lyme-aanpakkende anti-biotica's tijdelijk stop gezet moesten worden.

Daar komt ook bij, dat ik 24/7 in bed lig, en mijn 'sociale leven' alleen in gang blijft met mijn telefoon en computer. De overige momenten, die overheersen, lig ik met een koude doek om mijn hoofd en kan ik geen licht of geluid verdragen en neem ik mijn rust.

Je zegt ik hoop dat je je volledig richt op je herstel. En dat doe ik.

Veel mensen vragen zich af hoe ik het überhaupt nog uithoud. Ik lig uren alleen in mijn kamer, ondanks dat het lijkt alsof er altijd mensen om me heen zitten: nee. En ik heb daarmee leren omgaan. Maar ik wil niet langer gevangen zitten in mijn lichaam en dús grijp ik elke behandeling aan.

 En ik geniet van mijn gezin.



Je Saar.